Александра Ермакова, Раиса Баксичева
У девятилетнего жителя Астрахани Романа Больца врождённая неизлечимая патология зрения. В два года мальчику дали инвалидность. Ребёнок ежегодно проходил комиссию медико-социальной экспертизы и подтверждал этот статус. Однако в 2017 году, несмотря на восемь заболеваний глаз и ухудшение здоровья Романа, специалисты бюро МСЭ неожиданно сняли с него инвалидность. Мать мальчика утверждает, что комиссия была проведена с нарушениями. По словам женщины, после её жалоб на МСЭ из-за непродления инвалидности до 18 лет специалисты ведомства из принципа отказывают ребёнку в статусе третий год подряд. RT обратился в Минтруд, Генпрокуратуру и Госдуму с просьбой разобраться в сложившейся ситуации.
© Фото из личного архива
Жительница Астрахани Наталья Шелухина родила сына Романа в 40 лет. Мальчик появился на свет недоношенным, с синдромом угнетения центральной нервной системы. К девяти месяцам у него обнаружили ряд врождённых заболеваний, в том числе пиелоэктазию — расширение левой почки из-за нарушения оттока жидкости. Младенцу требовалась срочная операция. Врачам удалось сохранить орган. Вместе с тем Наталья стала замечать, что у сына косит левый глаз. Когда ребёнку исполнился год, медики диагностировали у него врождённую миопию высокой степени, близорукий сложный астигматизм, а позднее — сходящееся содружественное косоглазие.
«Офтальмолог сразу сказал, что это врождённая патология зрения из-за того, что сын родился недоношенным, — вспоминает Наталья. — Она не подлежит излечению и ему всю жизнь придётся носить очки. С года мой сын ежедневно в очках, снимаем их только на ночь».
В два года Роме эксперты комиссии медико-социальной экспертизы (МСЭ) установили ему инвалидность по зрению и ежегодно в течение пяти лет подряд подтверждали её.
«За это время к предыдущим двум диагнозам у нас добавилось ещё шесть, — рассказывает Наталья. — Амблиопия обоих глаз высокой степени, макулодистрофия обоих глаз, горизонтальный нистагм, абсолютные скотомы на глазах, концентрическое сужение полей зрения и частичная атрофия зрительных нервов. Последний диагноз является прямым диагнозом к инвалидности».
По словам Шелухиной, врачи считают, что косоглазие уже не исправить из-за наличия у Ромы серьёзных неврологических заболеваний, таких как резидуальная энцефалопатия и сложные моторные тики. Два раза в год мальчик проходит стационарное поддерживающее лечение.
Наталья воспитывает сына одна — с мужем они не в разводе, но вместе не живут. Он помогает семье материально. Женщине пришлось уволиться с работы, чтобы постоянно находиться с ребёнком.
«Я занимаюсь здоровьем и развитием Ромочки, приложила много усилий, чтобы он был полноценно развит, потому как с нашими неврологическими диагнозами иногда бывают проблемы с интеллектуальными способностями, — объясняет мать мальчика. — Заниматься физкультурой, спортом и рисовать ему нельзя, но мы ходим в музыкальную школу, учимся играть на гитаре».
По словам Натальи, в 2016 году на комиссии МСЭ её сыну должны были дать инвалидность до 18 лет.
© Фото из личного архива
«Есть постановление правительства №247 от 7 апреля 2008 года «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом, — рассказывает Наталья. — Согласно этому документу, если ребёнок находится четыре года на инвалидности и улучшений здоровья не наступает, то инвалидность продлевают до 18 лет. В нашем случае только добавлялись диагнозы, но, несмотря на это, МСЭ признало ребёнка инвалидом ещё лишь на год».
Наталья попыталась обжаловать это решение в главном бюро астраханского МСЭ, но специалисты ведомства оставили его в силе, а через год и вовсе отказали в инвалидности.
«Когда я спросила про причины отказа, мне ответили: вы ездили, жаловались на нас — получите», — говорит Наталья.
Женщина пыталась оспорить решение местных специалистов МСЭ в главном бюро МСЭ, в Федеральном бюро МСЭ и в суде, но везде получила отказ.
«Мы очно проходили судебно-медицинскую экспертизу в Волгограде. По протоколам у нас острота зрения 0,3. При таком зрении дают инвалидность. Но суд не принял это во внимание. Мы также пытались оспорить отказ в установлении инвалидности до 18 лет, но и по этому делу суд проиграли», — говорит Наталья.
По словам женщины, они несколько раз проходили исследования периметрии полей зрения и в государственных, и в частных клиниках, где Роману каждый раз выставляли диагноз — концентрическое сужение полей зрения обоих глаз, а также наличие абсолютных скотом (слепых участков) — на правом глазу 89% и на левом глазу — 93%.
«Рома несколько раз проходил компьютерное освидетельствование. Оно показало у сына частичную атрофию зрительных нервов обоих глаз. И компьютерная периметрия, и выписки врачей — всё подтверждает, что у ребёнка ничего не изменилось, он не прозрел, а диагнозы только отягощаются и добавляются», — говорит Наталья.
ДОКАЗАТЕЛЬСТВА НАРУШЕНИЙ
В 2018 году Роме вновь отказали в инвалидности. В итоге Наталья обратилась в прокуратуру. Женщина считает, что офтальмологический осмотр сына проходил с нарушениями.
В частности, при определении остроты зрения Романа, в кабинете МСЭ на полу отсутствовала разметка, поэтому можно только предполагать, что ребёнок смотрел на таблицу с расстояния 5 и 2,5 метра. Периметрия и определение остроты зрения проводились не по правилам — сразу на два глаза в очках, хотя положено проверять каждый глаз отдельно в очках и без очков. При этом в протоколе указаны данные каждого глаза в очках и без очков.
Стоит отметить, что этот осмотр ребёнка был зафиксирован на видео. Однако предоставить Наталье копии видеоматериалов проведения комиссии сотрудники ФКУ ГУ МСЭ по Астраханской области отказались, сославшись на персональные данные. Женщина обратилась в прокуратуру, но в надзорном ведомстве заявили, что нет оснований для принятия мер прокурорского реагирования. Лишь после обращения уполномоченного по правам человека в Астрахани Андрея Спицына в Роскомнадзор женщине удалось получить видеоматериалы, доказывающие нарушение процедуры проведения комиссии. При этом в Роскомнадзоре отметили, что специалисты бюро МСЭ являются должностными лицами, и сведения о них относятся к общедоступным, следовательно, их обработка допускается без согласия.
Как рассказала Наталья RT, после очередного отказа она повезла сына в Федеральное бюро МСЭ, но там также столкнулась с нарушениями.
«Видеозапись в кабинете не велась, — рассказывает Наталья. — Сказали, что оборудование устанавливается. В итоге эксперт МСЭ подвёл Романа к таблице на 1,5 метра и сказал: он все видит. До свидания. На диагнозы не обратили внимания».
По словам женщины, в МСЭ объясняют, что заболевания не являются основанием для инвалидности, а ограничений жизнедеятельности нет. При этом есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, подтверждающее ограничение возможностей здоровья и необходимость щадящего режима обучения по адаптированной программе с целью снижения нагрузок. В характеристике от классного учителя Романа написано, что мальчик с трудом проходит обучение и часто переспрашивает, потому что плохо видит с доски и жалуется на фиолетовые крестики на глазах.
В августе этого года Наталья обратилась к зампреду комитета Госдумы по охране здоровья Леониду Огулю с просьбой организовать консилиум врачей-офтальмологов. Депутат помог собрать специалистов и 5 августа консилиум состоялся.
Его возглавляла главный внештатный офтальмолог Минздрава Астраханской области, заведующая офтальмологическим отделением ОДКБ им. Н.Н.Силищевой города Астрахань Расимя Хужахметова. Врачи подтвердили все диагнозы: остроту зрения, сужение полей, скотомы (документ имеется в распоряжении редакции). Но, по словам Наталье, 8 августа на главном бюро МСЭ ей заявили, что консилиум врачей некомпетентен.
«Но если эти уважаемые врачи некомпетентны, тогда почему они занимают свои служебные места?» — возмущается женщина.
При этом она утверждает, что на МСЭ компьютерную периметрию не делали, а поля зрения определяли «на глаз» с помощью шариковой ручки.
В РЕЖИМЕ «РУЧНОГО УПРАВЛЕНИЯ»
RT направил запрос в Минтруд и Генпрокуратуру с просьбой разобраться в сложившейся ситуации. Кроме того, вопрос взяли на контроль зампред Комитета по вопросам семьи, женщин и детей Госдумы РФ Оксана Пушкина, а также уполномоченный при президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова.
«В стране, где «ручное управление» и «телефонное право» всё ещё играют огромную роль, мы действуем оперативно по этому же принципу. Я связалась с Астраханью, с профильными министрами, выясняю всю обстановку, и к концу недели понимаю, какую «артиллерию» включать», — сообщила в разговоре с RT Оксана Пушкина.
В свою очередь Анна Кузнецова отметила, что она также связалась с федеральным бюро МСЭ с просьбой дать пояснения по проблеме Романа Больца.
«История, которая случилась с Романом, конечно же, нуждается в большем внимании, — комментирует омбудсмен. — Не нужно прятаться за процентами и оправдывать ими нежелание помочь. Я уверена, что решение нужно найти, а мамы должны заниматься детьми, а не бегать по кабинетам, собирая бумажки и добиваясь правды».
Она также подчеркнула, что вопрос установления инвалидности — больной для многих граждан, в связи с чем представители уполномоченных в регионах заключили соглашения по работе с бюро МСЭ.
«Если после трёх лет бесконечной борьбы, запросов во все инстанции, наконец-то нам вернут инвалидность, я просто рыдать буду, — рассказывает мать ребёнка. — Слишком много сил мной положено на это. Я устала по-своему, но я буду идти до конца, насколько смогу, потому что это несправедливо и так не должно быть. Не знаю, почему мой ребёнок должен страдать. Все его диагнозы, любой врач об этом скажет, ни к чему хорошему не приведут. Я не хочу, чтобы мой ребёнок рано или поздно ослеп».
