В Центре Здоровья Ребенка пересадку сердца уже полтора года ждет Оливер. Ему не долго осталось, так что, когда в больнице, в которой он практически живет, появились "важные люди", его мама спросила: «Что с нами?».
- Вы должны спокойно и молча ждать.
- Но как мы можем молчать и ждать, если у нас нет времени? Мы ждем уже полтора года и через минуту у него может начаться полиорганная недостаточность!
- Почему не спрашивают родителей умирающих детей о донорстве органов?
Мама не отпускает, но мужчины все еще притворяются, что не слышат неудобных вопросов. Все направляются к выходу. Один из мужчин повернулся и сделал их фото. Они почувствовали себя животными в зоопарке.
Пересадка сердца - гонка на время
Аня была долгожданным и единственным ребенком. Ее мама еще в больнице сказала врачам о существовании наследственных пороков сердца в их семье. Девочка была исследована, признана здоровой и выписана домой. Это усыпило бдительность родителей.
Через семь месяцев наступили новогодние праздники. Это было первое Рождество для семьи в таком составе, все с предвкушением его ждали. Однако Аня неожиданно заболела.
- У нее начался сухой кашель. Мы были уверены, что это какая-то инфекция, делали ингаляции, но кашель не проходил. Анализы показали, что проблема в сердце. Мы поехали в больницу, где сделали рентген грудной клетки. Прием у врача нам назначили на 13 января.
Диагноз был похож на приговор: кардиомиопатия, вызванная недержанием сердечной мышцы. Это очень редкое генетическое заболевание, обнаруженное только в 80-е годы, которое передается из поколения в поколение. И до сих пор нет эффективной схемы лечения. В любом случае болезнь заканчивается необходимостью трансплантации и ожиданием нового сердца.
Девочку сразу поместили в изолятор, чтобы минимизировать опасность заражения и запретили выходить из больницы несмотря на то, что в ней не было кардиологического отделения. Врачи в панике послали результаты исследований в другие больницы, требуя скорой помощи, потому что маленькая Аня не подходила для самостоятельной транспортировки.
- Мы перевозили дочь из больницы в больницу три раза. Наконец-то нам удалось стабилизировать ее состояние с помощью лекарств. Мы смогли даже выйти из больницы на пасхальные праздники. Врачи сказали нам, что у нас, максимум, два года, и мы должны наслаждаться каждым днем. Мы ждали сердца, хотя шансов на пересадку почти не было.
Такие органы, как сердце или легкие, должны поступать от донора, который соответствует размеру реципиента, поэтому единственным шансом для Ани было сердце, полученное от другого ребенка.
- Мне сказали, что родители детей не соглашаются пожертвовать органы для трансплантации. Но это не так. Я нашла в интернете несколько семей, которые решились на такой шаг. Только это была их инициатива, а не врачей. Тогда я почувствовала себя обманутой.
Сердце Ани остановилось 26 октября. Во Всемирный день донорства и трансплантации.
Мы живем в XXI веке, а донорство для нас как выигрыш в лото
По словам Анеты Серадской, юриста и эксперта в области трансплантации, ситуация с донорством выглядит паршиво на протяжении многих лет, а перспектива изменений очень невелика.
- В случае с донорством, особенно, детским, вы должны рассчитывать на чудо, а не на четко налаженную систему. Причина – дефицит органов. И тут корни уходят в нехватку денег, медицинского персонала и общественное сознание. Больницы неохотно увеличивают количество таких процедур. Не хватает финансирования на обучение врачей, которые не боялись бы беседовать с семьями потенциальных доноров, брать на себя такую ответственность. Мы живем в XXI веке, а донорство для нас воспринимается как выигрыш в лото.
Для мамы Ани вопрос: «Хотели бы вы передать органы вашего ребенка на пересадку?» мог изменить и продлить жизнь ее дочери. Но его почти никто не задает. У врачей нет занятий по основам психологии и общения, поэтому они недостаточно подготовлены к такой сложной ситуации, с которой им придется в конечном итоге справиться самостоятельно.
Екатерина потеряла дочь в ДТП на пешеходном переходе по дороге в школу. Когда родители узнали, что нет никаких шансов на спасение дочери, они попросили врачей, чтобы ее органы сохранили в лучшей форме, и спасли жизнь кому-то другому. Сегодня ее сердце не бьется уже для них, но живет дальше - бьется для кого-то другого.
Подписывайтесь на нас, если вы - мама и вам интересно читать о материнстве! Больше интересного в нашей группе Вконтакте.