У маленькой Стефани из Башкирии страшный диагноз – синдром Айкарди. Это редкий генетический порок развития. Сейчас она с мамой в Испании ждет операцию, которая позволит избавить ее от мучений.
«Ничего не бойтесь»
Три года назад Анна Васильева из Стерлитамака и предположить не могла, какой будет ее жизнь. Вместе с мужем они ожидали первенца, милую девочку, которую после рождения назвали Стефани. Беременность протекала нормально, пока Анне на 24 неделе не сообщили, что у ребенка порок развития мозга.
Я ездила к главному нейрохирургу в Уфе, который заверил меня, что этот порок никак не отразится на девочке. Мне сказали: смело рожайте, ничего не бойтесь, многие живут с этим диагнозом. По УЗИ это был идеальный ребенок: ручки, ножки. Не было повода, чтобы прервать беременность. Я рожаю в срок, в Уфе, но роды были тяжелые. Тем не менее Стефани родилась нормальным ребенком.
Анна Васильева, мама Стефани
Через два месяца счастье материнства сменилось большим горем. Анна уверена, что врачи Стерлитамака вызвал первый приступ у ребенка. Они сделали малышке массаж, который был противопоказан. У девочки начали подниматься вверх руки и сгибаться, тело выгибалось, а ножки начинали резко выпрямляться. Все это причиняет невероятную боль Стефани и по сей день.
«Я ухожу к другой»
Анна признается, осознание того, что у нее ребенок – инвалид, пришло быстро. Она решила, что с этого дня будет бороться за жизнь своей дочери. С момента первого приступа, их жизнь – это череда больниц и клиник.
Мы попадаем в местную больницу, затем – Уфа, потом сразу же выехали в Москву, пролежали там два месяца, следом была Германия. Как уехали, когда Стефушке было два месяца, так дома и не появлялись.
Анна Васильева
Будучи в Германии с больным ребенком, Анна получила неожиданное сообщение от мужа. В нем он написал, что уходит к другой. Это был даже не удар, а форменное предательство. Но самое страшное, что на лечение ребенку требовались большие деньги, а возлюбленный Анны уехал отдыхать в солнечную Турцию.
Муж нас не видел, приезжал иногда, пока мы были в Стерлитамаке и Уфе. Потом, видимо, ему это надоело, да и не готов он был к такой ответственности и затратам, а они были огромные. Будучи в Стерлитамаке, я создала группу по сбору средств, ведь все клиники, где нам могли бы оказать помощь, были платные. Суммы требовались огромные. Когда мы были в Германии, бывший супруг написал мне, что у него другая, меня он больше не любит, а новая женщина красивее и сексуальнее, и он улетает в Турцию. Он нас бросил, когда мы были на лечении в другой стране.
Анна Васильева
После этого перед Анной встает еще один вопрос: «Где теперь жить?». В Стерлитамаке их семья делила квартиру с родителями бывшего мужа. Лечение в Германии подходило к концу, но возвращаться было некуда. Анне очень помогла ее родная мама, которая уволилась с работы и срочно улетела в Россию. Продав недвижимость на Севере за бесценок, буквально в считанные дни была куплена обшарпанная квартира. Бывший муж так и не позвонил и не узнал, как дела у его дочери. На данный момент, он находится в розыске: отец Стефани – злостный неплательщик алиментов.
«Люди думают, что мы живем в роскоши»
Вернувшись из Германии, Анна услышала от российских врачей, что ее дочь бесперспективна. На Стефани поставили крест и даже спрогнозировали примерную дату смерти: через год. Специалисты посоветовали женщине задуматься над рождением другого ребенка. Но Анна решила, что поставит дочь на ноги любой ценой и решила действовать.
Мы решили переехать в Испанию. Попали сюда по счастливой случайности, моя мама тут живет. Рискнули сходить в местную больницу, где незамедлительно нас взяли под контроль. В этой стране нам предложили хоть какую-то перспективу. В России на нас поставили крест. Стефани здесь под наблюдением специалистов, ходит в колледж для детей с ограниченными возможностями.
Анна Васильева
В Испании Анна и Стефани живут уже год. Их распорядок изо дня в день один и тот же. Подъем, завтрак, прием лекарств, затем мама провожает Стефани в школу, а сама идет на работу. Как говорит Анна, «драить туалеты» - это единственное, что она смогла найти в чужой стране. Признается, что тяжело, но уже привыкла. Вечером Анна бежит встречать свою дочь с занятий, они ужинают, опять принимают медикаменты и готовятся ко сну. Только Анна ляжет намного позже: у нее есть еще одна работа.
Пока она в колледже, я работаю. Работа тяжелая, не только физически, но и морально. Люди здесь чуть-чуть надменные. Но к этому я привыкла, работа есть работа. Многие даже не задумываются о том, как нам тяжело. Они видят только фотографии из Испании, думают, что мы живем в роскоши у моря. Работаю я обычной уборщицей. Мы в чужой стране, без языка. Так и приходят будни. Когда Стефани спит, я сажусь еще на одну подработку в интернете, всю ночь работаю. А если не в интернете, то леплю пельмени. Ложусь часа в два ночи. На выходных можем позволить себе поспать подольше, погулять по городу. Каждое воскресенье мы ходим в церковь, стараюсь Стефушку причащать.
Анна Васильева
«Шанс один на миллион»
Испанские врачи дали надежду Стефани и ее маме. Оказывается, они смогут сделать операцию на мозг девочки. Процедура сложная и опасная. По словам Анны, это шанс один на миллион.
Уже год мы здесь, нас поставили на долгожданную операцию. Ей будут отделять левое полушарие от правого. Правое очень поражено и дает приступы. Это наша единственная возможность избавить ее от боли. Врачи меня предупредили, что после операции у меня на руках останется новорожденный ребенок, по развитию, в смысле.
Анна Васильева
Все труды адаптировать Стефани будут обнулены. Сейчас она может открывать рот, когда ей подносят еду, держать в руках игрушку, сидеть, облокотившись на руку. Но после операции малышка перестанет узнавать собственную маму и даже забудет, как есть. Неизвестно, будет ли это временным явлением или ребенок останется таким навсегда. Однако известно точно: девочка избавится от невыносимых приступов.
Для проживания в Испании, на лечение, операцию и на реабилитацию потребуется огромные деньги. Сейчас таких денег у Анны нет. Ежемесячно расходы на ребенка составляют более 50 тысяч. В эту сумму входит плата за колледж и реабилитация. Еще нужны деньги на оплату счетов, связи, на памперсы, еду и лекарства. Если вы хотите помочь прекрасной Стефани, то можете поддержать ее рублем. Реквизиты для материальной помощи:
КАРТА СБЕРБАНКА 4276060029944504
Получатель Васильева Анна Олеговна
PayPal cisslota@yandex.ru
Всю информацию Вы сможете найти в группе https://vk.com/save_stefi_vasilieva, которую ведет ее мама