История матери, которая живет за двоих.
Ельцин Центр. Вечер. Воскресенье. Мы встречаемся с Аленой в буфете. У нее есть свободные два часа (учитывая ее расписание — почти нереальная удача!), пока Настя на репетиции проекта #ЗАживое (инклюзивный театр, где молодые люди с особенностями ментального развития становятся полноправными партнерами профессиональных актеров).
— Настя была вторым ребенком. Желанным и запланированным. «Запланированный» в данном случае — не фигура речи. Я заканчивала медицинский по специальности «педиатрия» и рассчитывала роды и беременность чуть ли не по минутам — родить нужно было ровно между сессиями. Беременность протекала хорошо. Но был постоянный страх за будущую дочку: по долгу учебы я ведь регулярно ходила и в инфекционку, и в гематологию, — начинает свой рассказ Алена.
Метаморфоза первая
Из атеиста — в молящегося
«Душа Насти собиралась покинуть этот мир»
Роды прошли хорошо. По шкале Апгар [система быстрой оценки состояния новорожденного — прим. ЕТВ] малышке поставили 9 из 10. Но уже на второй день все пошло не по плану — то, что Настя «захужела», Алена поняла из недомолвок врачей.
Мне ее не приносят, персонал разговаривает очень грубо. Я как педиатр понимала — что-то происходит. Но тогда еще у меня была святая вера — если врач что-то делает, он знает, зачем и для чего.
Молодой маме объявили, что их выписывают. Но не домой. В инфекционную больницу: у Насти были плохие показатели крови, лейкоциты зашкаливали. В больнице Алену встретили как родную: «Девочка, не волнуйся». Окружили заботой. Но после первых анализов и осмотров доктора честно сказали маме,что сами пока не вполне понимают, что происходит. Настя закровила на второй день. Эта страшная картина до сих пор стоит у Алены перед глазами — белая простынь, ребенок и кровь, которая течет сразу отовсюду.
Переливание донорской крови не помогало. Реанимация все не ехала. Девочка таяла на глазах. И тут Алена вспомнила, как в институте им рассказывали об экстренных переливаниях теплой крови напрямую от донора пациенту во время войны, на фронте. К счастью у папы Насти оказалась та же группа, а сам папа оказался в больнице. Это спасло малышку и помогло врачам выиграть время до приезда реанимационной бригады. Вскоре выяснилось, у Насти — сепсис, заражение крови. В роддоме в кровеносную систему ребенка занесли опасную бактерию — Клебсиеллу.
Когда ты врач — все понимаешь. Знаете, как в фильмах, когда сидишь у входа в операционную, выходит доктор и говорит — ну-у-у… И я понимала, что надеяться мне особенно не на что.
Тогда первый раз в своей жизни стала молиться. Как говорят, молитва матери самая сильная. Я, убежденная атеистка, без пяти минут дипломированный врач, в каком-то исступлении повторяла одно и то же: «Пожалуйста, оставь мне ее! Оставь любую — я сделаю все, что в моих силах». И почувствовала, что меня слышат.
Алена настолько глубоко ушла в это состояние, что уже не понимала, где день и где ночь. Однажды она сидела в этом молитвенном трансе возле кювеза, повторяя, как заведенная, «маленький мой, давай, пожалуйста, будь со мной!», к ней подошла медсестра и сказала: «Мамочка, извините, это не ваш ребенок — Настя в соседней палате».
— Уже потом, когда сил совсем не оставалось, я часто вспоминала те дни и свой зов — это помогало взять себя в руки: «Милая, ты же сама просила, терпи». Душа Насти собиралась покинуть этот мир, особенного желания остаться у нее не было. По сути, и до сих пор так. Она словно говорит мне — ты же хотела, вот и живи за себя и за меня.
Метаморфоза вторая
Из педиатра — в невролога
«Сейчас я бы многое сделала иначе — просто была бы с ней рядом»
А потом девочек выписали домой. В общежитие медицинского института, где Настю уже давно ждали наглаженные пеленки, игрушки, старшая дочь Даша (6,5 лет) и папа. К семи месяцам Настя научилась вставать в кроватке и ходить вдоль опоры. Алена успела сдать госэкзамены на четверки и пятерки и пойти в интернатуру в детскую больницу № 10.
— Сейчас я бы многое сделала иначе — я просто была бы с ней рядом, кормила грудью, а не решала проблемы других детей. Тема привязанности — тогда ее не обсуждали. Я этого не понимала, и никто не объяснил, что первые три года я должна была тотально находиться с ней, дать ей ощущение защищенности,напитать ее своим телом. Сейчас это чуть ли не основное, что говорят всем родителям.
В семь месяцев Насте поставили прививку АКДС — Алена как молодой доктор была сторонницей вакцинации. И Настя слегла на год. Все двигательные навыки, которые к тому времени были, обнулились. В полтора года Настя отставала и в физическом, и в интеллектуальном развитии. Врачи не могли поставить диагноз ДЦП, классического комплекса симптомов никак не складывалось. Никто из неврологов не понимал, что происходит, но уже тогда Алене впервые предложили оформить для дочки инвалидность. Мама категорически отказалась: «Ну и что, что льготы и пенсия, дочку я еще выведу к светлому будущему, а диагноз потом уже не снимешь — мы уж как-нибудь сами».
«Как-нибудь сами» — это касалось всего. Не только помощи государства. Когда Насте было семь лет, Алена пошла учиться на невролога, чтобы самой понять, наконец, что происходит с ее ребенком. В Санкт-Петербурге она одновременно ходила на занятия сразу в две академии — в педиатрическую и военно-медицинскую. В первую — за деньги. Военные медики, узнав историю новой студентки, разрешили ей посещать занятия без оплаты.
— Мне стало понятно, что с нами произошло, когда разбирали инсультные состояния. Есть такой диагноз — геморрагический инсульт (острое нарушение мозгового кровообращения с прорывом сосудов и кровоизлиянием в мозг). У Насти таких микроизлияний было много, все они оставили рубцы, такие мелкие точки. У нее мозг очень приличный с точки зрения докторов — нет таких дыр, как в швейцарском сыре. Но есть эти мелкие точки — рубцы, которые остались от множества тех очагов. Поэтому и симптоматика такая мозаичная. Я уезжала из Питера, четко понимая, что произошло и что мне делать дальше.
Метаморфоза третья
Из невролога — в бомбилы
«Папы редко выдерживают в таких семьях»
Вернувшись из Питера, Алена очень активно занялась фармакологическим лечением — привозила редкие препараты с кафедры военно-медицинской академии, о которых у нас еще даже и не слышали. То, что применялось на военных полигонах в стрессовых ситуациях для улучшения мозгового кровообращения.
— Я колола их Насте до девяти лет. Пока ее тело буквально не закричало — в девять лет у нее за три месяца выросла грудь до третьего размера, она очень быстро набрала вес. И тут я впервые задумалась, может быть, нам не по пути с официальной медициной? Может быть, восстанавливать ментальную и двигательную активность можно не только препаратами? И я отменила все препараты, которые у нас были.
В семь лет мама-боец записала дочку в школу «Особый ребенок» на ВИЗе, которую открыли при неврологической кафедре, там была врачебная и педагогическая реабилитация. От квартиры на ЖБИ до ВИЗа ехали автобусами с тремя пересадками. Настя практически не ходила самостоятельно — мама буквально носила ее на себе. Алена очень боялась садиться за руль, но пришлось победить страх и купить подержанный автомобиль. Он же стал источником дополнительного заработка. Насте не было еще и двух, когда папа ушел из семьи.
— Он встретил другую женщину. Это обычная история. Папы редко выдерживают в таких семьях, — о бывшем муже Алена говорит без тени осуждения. Вообще без каких-либо особенных эмоций. Кажется, она уже тогда настолько ушла в реабилитацию дочери, что даже не заметила его ухода.
Три года по ночам Алена бомбила на машине — нужно было закрыть кредит на квартиру, нужно было кормить детей, но главное — нужно было вытаскивать Настю. ЛФК, фармпрепараты, лекарственные травы, собаки, кошки, позже присоединились дельфины и лошади. Чтобы все это финансово обеспечить — нужно было много работать.
— Я уходила рано утром, а приходила ночью в два — в три часа. Подъем в 5:15 — выгулять лабрадора: собаку принесла старшая дочка. Она так и сказала: «Мама, эту породу называют компаньоном, она будет реабилитировать Настю». Уже во взрослом возрасте старшая дочка признается маме, что та для нее всегда была Иконой, Памятником, Большой Мамой, которая сметает все на своем пути.
Метаморфоза четвертая
От гнева и обиды — к благодарности
«Я понимаю, насколько ценна Настя со своим распахнутым сердцем»
Чтобы реабилитировать своего ребенка, Алена ушла из стационара. Помимо диплома педиатра она получила профессию невролога, мануального терапевта, иглорефлексотерапевта, гирудотерапевта, освоила остеопатическое лечение, получила глубокие знания по травам. Все новые«скиллы» получала за свой счет и для своих целей — поставить Настю на ноги.
— Сегодня физическая активность у нас доведена до блеска. Настя не ходила — сейчас она танцует и бегает, ходит в пешие походы. Я не могу сказать, что именно привело нас к этому результату — у нас не было никогда монолечения. Официальная медицина не признает канистерапию или пиявок? Ну и что! Когда это касается твоего ребенка, мы на разных полюсах с врачами. Я ставила дочери пиявки в язык, чтобы она заговорила.
Что касается ее умственного развития, я не понимаю, на каком возрастном этапе она сейчас находится. Например, если это математика — то у нас счет только до десяти, то есть уровень пяти-шести лет. Но что касается эмпатии, восприятия окружающей среды — здесь она соответствует своему паспортному возрасту.
В 18 лет Настя закончила 11 классов коррекционной школы и впервые самостоятельно, без мамы, проходила медицинское освидетельствование (ежегодное обследование для подтверждения диагноза). Девочке поставили первую группу инвалидности — ДЦП и умственная отсталость. Алена просила о второй группе — она давала надежду пойти в училище и выучиться на цветовода (Настя обожает природу, тонко чувствует цвета и запахи).
— Мне сказали, что я сумасшедшая мама — обычно просят более тяжелую группу, а я наоборот. У нас вообще много «добрых» людей. Замдекана нашей кафедры олигофренопедагогики: «Вы должны сказать ей прямо сейчас, что у нее НИ-КОГ-ДА не будет семьи и детей. Ее семья — это вы!» Наське было на тот момент 12 лет.
На каком основании они ставят крест и делают такие выводы? Сегодня моему ребенку 21, и у нее по-прежнему нет особенной мотивации, это правда. Но я хочу помочь ей обрести веру в себя, чтобы она вырвалась из этих оков.
С комплексом медицинских и целительских практик Алена оказалась супервостребованным специалистом — семинаров, тренингов, занятий расписано на год вперед. И у нее, и у дочери. Настя ездит с мамой на занятия,ходит в походы, катается верхом и играет в инклюзивном театре #ЗАживое.
— Я сейчас пребываю в таком состоянии, когда начинаю благодарить за то, что Настя выбрала меня мамой. Это реальное ощущение счастья и доверия. Знаете,какое у Насти распахнутое сердце? Сколько она любви и света дает мне, всему миру? Люди, которые принимают ее такой какая она есть, теплеют рядом с ней, с ровного места начинают улыбаться и радоваться жизни.
Фото: pixabay.com и предоставленные инклюзивным театром #ЗАживое
ЕТВ благодарит за помощь в организации интервью Марию Костареву