Джамиле Шукуровой 38 лет. Осенью прошлого года ее младшей дочери 17-летней Алисе поставили диагноз — лимфома Ходжкина. В этом апреле Алису выписали из больницы. Джамиля рассказала нам о том, что помогало ей (да и всей семье) во время болезни дочери, в чем стоит искать опору в тяжелой ситуации и как помогла ей ее новая профессия. И, конечно, о главном путешествии их семьи: из Москвы в Москва-Сити.
Из чего только сделаны мамы (и папы) детей, подопечных фонда «Подари жизнь»? Как их меняет болезнь ребенка? Что помогает проходить испытания? Узнаем об этом у них самих в новом проекте фонда «Мамы (папы), вы лучшие».
«Мы отказывались верить, что это болезнь»
Когда Алиса заболела, мы долго не верили в то, что все очень серьезно. Внутренне я отказывалась предполагать страшное, придумывала причины, объясняющие, почему дочь хуже себя чувствует, почему у нее такие низкие показатели в анализах крови. Сначала я думала, что у нее инфекция. Потом — железодефицитная анемия. А ей становилось все хуже, она уже с трудом двигалась.
Когда началось лечение, стало еще тяжелее. Нас всех накрыло. С одной стороны, мы узнали диагноз, значит, болезнь можно было лечить. С другой, начались вопросы, например, почему это с нами произошло. Другие мамы в больнице, которые уже прошли эту часть пути, объяснили, что я задаю неправильный вопрос. Ведь на него нет ответа. Тогда мы стали думать, для чего это с нами произошло. И только когда и тут не нашли решения, начали жить, принимая происходящее как данность.
«Вели длинные разговоры или просто молчали»
В самом начале лечения я подарила Алисе холщовую сумку с цитатой из повести Эрнеста Хемингуэя «Старик и море»: «И даже не смей думать, что ты можешь не выдержать». Мы ходили с этой сумкой на все процедуры. И когда становилось невмоготу, на глаза попадалась эта цитата. Для нас она стала в каком-то смысле напоминалкой.
Алиса лечилась в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. Какие гениальные, профессиональные и добрые люди создали этот Центр и работают в нем, низкий им поклон! Здесь все продумано до мелочей. И как же здорово, что в этом Центре есть кафе. Это был настоящий праздник, когда посреди ада химиотерапии можно спуститься в настоящее кафе, где играет музыка, работают замечательные, внимательные бариста, которые могут и пошутить, и настроение поднять.
А еще мы с Алисой часто приходили в холл с панорамными окнами. Это рядом с кафе. Ставили стойку с капельницей, садились на диван, смотрели на панораму за окном и вели длинные разговоры. Или вместе молчали.
«Никакой катетер не сможет помешать празднику!»
Прошлый Новый год — это середина лечения Алисы, очередной курс химиотерапии. Вся больница красиво украшена: елки, светящиеся гирлянды. Это очень поднимало настроение. Мы с Алисой даже сфотографировались возле самой красивой елки в больнице. А потом нас отпустили домой.
Мы решили, что, несмотря ни на что, празднику, игрушкам, подаркам, прогулкам и танцевальной вечеринке — быть. И никакой катетер не сможет этому помешать! Друзья нам подарили зеркальный шар. Знаете, такие висят на дискотеках под потолком. Наш шар лежит на полу, но, отражая свет, он как бы разбрызгивает разноцветные блики, создавая волшебное настроение.
Мы сделали несколько фотографий. Но, честно сказать, не любим их рассматривать.
Мы с дочками (у Алисы есть старшая сестра Маргарита) надели свои лучшие платья, папа тоже принарядился. Я дала девочкам свои туфли на каблуке. И мы отпраздновали Новый год. Вообще мы тогда очень много танцевали! Как никогда раньше! В темные зимние вечера мы включали свой диско-шар, звучала любимая музыка и начинался танец. Думаю, что он помогал нам как-то выразить свои чувства.
Алиса на празднике выглядела очень стильно. Лысая голова, маленькое черное платье. Чтобы избавиться от отека, наши чудесные врачи затейпили ей руку, в которой был катетер, разноцветными тейпами (эластичная лента на хлопковой основе, которая используется для реабилитации при травмах — прим. ред.).
«Я ушла в никуда»
По первому образованию я эндокринолог. Но наступил момент, когда я приняла решение уйти из профессии. Часто сравниваю этот поворот в жизни с маневром, который делает огромный океанский лайнер, если собирается изменить курс. Если поторопиться, лайнер завалится на бок. Поэтому разворот нужно делать постепенно, плавно, без резких движений. Я ушла работать в частную компанию, доросла до топ-менеджера, а потом поняла, что мне нужна пауза. И я ушла в никуда. Коллеги, друзья меня не очень поняли. А семья поддержала. Муж сказал: «Это странно, но пробуй, раз тебе это надо».
Я отправилась в путешествие. Самое сильные впечатления я получила от одиночного десятидневного ретрита (духовная практика, в рамках которой человек медитирует, занимается йогой — прим. ред.) на острове Бали. Это было поворотным событием. Я вернулась в Москву с пониманием, чем хочу заниматься. И пошла на профессиональную переподготовку в «Московской психологической лаборатории 12», закончив базовый курс.
«Это трудный, но опыт»
Безусловно, моя профессия мне очень помогла. Если бы не знания о внутреннем мире человека, все было бы, наверное, корявее, тяжелее, травматичнее. Благодаря им дикость и ужас ситуации, в которой мы оказались, превратились в трудный, но опыт. Мне кажется, что без такой подготовки, я могла бы опустить руки, провалиться в депрессию.
Но что самое важное, мои знания помогли Алисе. Я хорошо понимала, что она чувствует. Ведь буквально в один миг вся ее жизнь — друзья, мечты о будущем, выпускной класс, поступление в вуз — остановилась. А вместо этого возникла тревога и вопросы. Сколько продлится лечение? Как пережить чудовищные физические страдания? И чем вообще все это закончится?
«Я бы, пожалуй, съела кусочек пиццы»
Между курсами химиотерапии мы жили дома. Один из побочных эффектов терапии — снижение иммунитета. Важно было создать дома безопасную среду. Папе пришлось перейти на удаленную работу. Я оставила практику и сконцентрироваться на Алисе. К нам перестали ходить гости. И мы ни к кому не ходили, чтобы не принести домой инфекцию. Врач посоветовал гулять. И когда у дочери были силы, она надевала маску и мы шли гулять к прудам.
Кроме того, у Алисы пропал аппетит, а есть ведь что-то надо. Когда мы поняли, что ей хочется доширака, мы сделали дома запасы. Потом ей захотелось пиццы. А мы оказались к этому не готовы. Быстро заказали, но Алисе было уже не до того. Тогда папа замесил тесто, подготовил ингредиенты, соорудил пиццу и положил ее в морозилку. Как только дочь говорила: «Я бы, пожалуй, съела кусочек пиццы», мы разогревали духовку и через пять минут у Алисы была ее пицца.
«Нельзя делать вид, что ничего не происходит»
Мы поняли важную вещь. Те эмоции и переживания, которые сваливаются на семью из-за болезни ребенка, настолько огромны и сильны, что невозможно в одиночку справиться с ними, переработать их. Для взрослого это непосильный груз, не говоря уж про ребенка. А мы в первое время не понимали, что с этим делать.
Ошибка думать, что говорить о чувствах и страхах, значит, проявить слабость. А во время болезни нельзя расслабляться, наоборот, нужно держаться себя в руках. И делать вид, что ничего не происходит.
Сначала была иллюзия, что другому надо показывать свою силу и бодрость. Это было провальным решением. Требуется колоссальный запас сил, чтобы когда плохо и страшно, делать вид, что это не так. А подойти и обнять родного человека просто нет сил. Они потрачены на то, чтобы держать лицо.
В какой-то момент мы с мужем и дочками начали называть вещи своими именами, и говорить о том, что нас пугает, чего мы боимся. Мы говорили спонтанно вдвоем, втроем или вчетвером. У Алисы было много вопросов. «Как я буду дальше с этим жить?» «Смогу ли общаться с другими людьми?» Вообще она у нас очень радостный и звонкий ребенок. Умеет радоваться жизни. Мы ее зовем Звоночек. И вот однажды она спросила: «Как думаешь, я смогу снова стать Звоночком?».
В больнице я видела, как дети в тяжелые моменты, садятся на кровать, с головой накрываются одеялом и просят всех уйти. Это случилось и с Алисой. Чтобы поддержать ее, я села рядом и честно сказала: «Я бы такое не выдержала. И я не знаю, как я могу помочь тебе, себе, нам». И по мере этого разговора Алису «выбралась из-под одеяла». Разрыдалась и нам удалось поговорить.
«Мы отправились в путешествие из Москвы в Москву-Сити»
Как-то Алиса сказала, что мечтает о путешествии. Но как? Куда? В самолет нельзя. И я придумала! На два дня сняла апартаменты в Москва-Сити. И мы начали собирать вещи. Алиса сказала: «Если мы едем в путешествие, значит, нам нужен чемодан!». Мы не стали спорить. Взяли кабинный чемодан, сложили туда все необходимые вещи, загрузились вчетвером в машину и отправились в путь. Мы так разработали маршрут, чтобы проехать по центру Москвы, который Алиса давно не видела.
Добрались до Сити, выгрузились. И пошли гулять по этому фантастическому кварталу с небоскребами. Мы много смеялись, фотографировались у панорамных окон с фантастическим видом на Москву. Когда мы вернулись домой, было ощущение, что нас не было неделю!
А в апреле, когда Алису выписали из больницы, мы завели собаку — золотистого ретривера Арчи. Доктор разрешил.
Фото: Сергей Валиев
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен, если хотите быть в курсе наших новостей
Поделитесь статьей с друзьями в соцсети, если считаете информацию в ней важной и интересной для них.
Нам важно знать ваше мнение, не забывайте оставлять комментарии. Спасибо
