Её жизнь зависит от специального питания – смеси Basic-F, которая не продаётся и не производится в России. Она предназначена для детей с редким генетическим заболеванием – недостаточность митохондриального трифункционального белка длинной цепи – таких в нашей стране всего четверо, а в Свердловской области только одна Даша. Именно поэтому жизненно необходимую смесь невозможно достать в России – слишком мало пациентов, которым такое питание требуется каждые два-три часа даже ночью. Дело в том, что одна из особенностей болезни – неусвояемость жиров и дефицит кислорода в клетках, уровень которого нужно постоянно поддерживать искусственно при помощи Basic-F: смесь насыщена всеми веществами и витаминами и не содержит опасных для жизни маленьких пациентов жиров. Если не поддерживать такой режим питания, то дефицит кислорода в клетках приведёт к отмиранию органов, а из-за попавших в рацион жиров смерть может наступить мгновенно.
Даше в буквальном смысле помогали всем миром: помимо благотворительных переводов, которые мы получали от множества разных людей, огромным вкладом стала помощь в доставке смесей из-за границы: банки с Basic-F собирали по всему миру. Их приносили в отели, переправляли из страны в страну, передавали из рук в руки, везли большими упаковками в багаже и в итоге они оказывались у маленького адресата: так, вместе нам удалось собрать большой запас питания для Даши.
“Этот год был самым спокойным, – говорит мама Дарьи, Елена, – смесей было достаточно, нам не приходилось судорожно искать банки, когда запас начинал иссякать. Состояние Даши улучшилось, потому что нам удавалось её кормить в нужное время и в необходимом количестве. Сейчас приходится немного экономить питание, потому что оно постепенно заканчивается, но серьёзно на самочувствии дочки это не сказывается”. Только однажды Даше стало плохо – она случайно съела ложку каши из тарелки, где было масло. Но всё обошлось, самочувствие вскоре пришло в норму. Тем не менее, одного внимания к обычной пище мало: в рацион обязательно должно быть включено специализированное питание – без него жизнь девочки оказывается под угрозой.
В этом году Даша начала готовиться к школе: она ходит к логопеду и психологу, дома с мамой тренирует память, изучает мир, рисует необыкновенные картинки. Елена рассказывает, что за чтение Дарья пока берётся неохотно, но и без этого может поведать удивительные вещи: например, девочка уже знает, что такое круговорот воды в природе и при случае может вам всё наглядно объяснить. Даша вообще никогда не делает то, что ей не нравится или не интересно, но если берётся за дело, то доводит его до конца и выполняет всё очень тщательно: “Недавно мы придумали нарисовать картинку на конкурс, но Дарья всё сделала сама. Я думала помочь, подправить что-нибудь, но у неё такой необычный мир на бумаге получился, очень продуманный и прорисованный, что я вряд ли бы могла что-то улучшить” – с гордостью говорит мама Даши.
Перед тем, как пойти в школу, Даше предстоит также операция на глаза: болезнь влияет на зрение, и сейчас оно оставляет желать лучшего: угол, который может видеть Дарья, ощутимо уже, чем у обычного человека, но это поправимо. Тем более, что девочка ещё активно растёт, поэтому операция не создаст серьёзных трудностей и сделать её можно в Екатеринбурге. Опасений у врачей никаких нет, но Даше придётся носить очки.
К сожалению, из-за болезни Даше противопоказаны серьёзные и регулярные физические нагрузки, поэтому родители относятся к активным развлечениям с осторожностью, но этой зимой девочка встала на коньки и даже настаивала потому, чтобы родители водили её на каток. Елена, конечно, переживает, но не отказывает дочери в такой радости – активность тоже нужна, но дозированно и очень аккуратно. Тем более, Даша в вопросах развлечений уже довольно избирательна, поэтому родители с удовольствием проводят время вместе с ней так, как хочется маленькой дочке.
Благодаря вам Дашина семья может не волноваться, когда одна банка смеси заканчивается – теперь дома всегда есть достаточный запас. Вместо этого родители могут проводить время с детьми, вести обычную жизнь, готовить старшую Дашу к школе и играть с младшей дочкой. Мы благодарны каждому, кто поучаствовал в поддержке Дарьи, помог с доставкой смесей для неё, каждому, кто передавал, перевозил, искал и находил, рассказывал о девочке знакомым, репостил её историю и просьбы передать для неё посылку из другой страны. Для нас счастье быть с вами знакомыми и нам наверняка вновь скоро потребуется ваша помощь: Basic-F постепенно заканчивается.