Беременность Натальи просто не заметили хирурги, которые делали ей операцию. То, что девушка ждёт ребенка, выяснилось от другого врача на четырнадцатой неделе. Последствия грубой ошибки были необратимы: мальчик родился в срок, но с пороком сердца.
Увидев нас, Родион широко улыбается и машет руками. Мальчуган в светло-серой пижаме сидит у мамы на руках, обнимает её, смеётся, тянется к нам. Глядя на него, трудно поверить в рассказ Натальи. А слушая её, уже трудно поверить, что на днях мальчик отмечал свой пятый день рождения. Даже почти невозможно.
– Родя появился на свет вовремя и казалось, что даже врачебная ошибка кроме порока сердца не принесла других серьёзных проблем. Врачи сказали: нужна операция на сердце. Первый её этап заключался в сужении легочной артерии, – рассказывает Наталья. В это время Родя крутится вокруг нас: то прижмётся к маме, то заинтересуется вещами на столе, то цветами в коридоре. – Нам сказали, что после операции выпишут уже через неделю, но он никак не приходил в себя. Чтобы выяснить, что происходит, его ввели в кому. Так он пролежал два месяца. Врачи никак не могли понять, почему мальчик лежит под аппаратом ИВЛ [искусственной вентиляции легких] и стремительно синеет. Потом выяснилось, что артерия расположена неправильно и заливает кровью лёгкие. На фоне этого развилась гипоксия [кислородное голодание]. Когда врачи выявили её и устранили, было поздно: последствия для мозга были слишком тяжелые. Родя пережил клиническую смерть
Очнувшись, Родион ещё восемь месяцев ничего не слышал и не видел, не мог пошевелиться, не реагировал на окружающих. Врачи поставили диагноз: атрофия головного мозга второй степени.
– Они просто сказали мне: «Всё, мамочка, он у вас таким и останется, не будет ходить и шевелить ручками, ничего не будет понимать. До свидания», – это единственный раз, когда Наталья меняется в лице: она на секунду замирает, будто вспоминая этих врачей, слегка хмурит брови, но, махнув рукой, возвращается к нам. Тогда, услышав этот диагноз от врачей, она твердо решила сражаться: каждый день развивать своего ребенка, заниматься с ним, чтобы не дать ожиданиям врачей оправдаться.
Когда через полгода они с сыном вернулись в эту больницу, чтобы убрать трахеостому, к ним сбежались врачи. Медперсонал не мог поверить: безнадёжный пациент улыбался, смотрел на маму, играл и шевелил всеми частями тела. Ещё через полгода, когда Наталья с Родей вернулись для операции на мочевом пузыре, посмотреть на чудо приходили доктора из других отделений: малыш сидит, говорит «мама» и «папа», воспринимает речь.
– Один хирург тогда пришёл из детского отделения и сказал: «Я помню, как безжизненно лежал ваш ребёнок. Помню, в каком тяжёлом он был состоянии. Как вы десять месяцев ходили к нему в реанимацию, ухаживали. То, что я вижу сейчас – это небо и земля. Бог есть».. Ай, не кусайся! – Вдруг вскрикивает Наталья. Это Родя, пока мы говорим, подполз к маме и требует себе всё её внимание. Она подхватывает его, кружит. А потом опускает на пол и держит его руки своими. Мальчик, которого хоронили врачи, держится за них и идёт.
– После десяти месяцев реанимации кардиохирург взял нас к себе в отделение, в бокс [больничная палата для изолированного пребывания]. Больше никто не хотел нас брать, а возвращаться домой в таком состоянии никак нельзя: Родя был слишком слаб. Врач сжалился. В боксе мы всё время были вдвоём, внутрь никого не пускали. Это лучше, чем реанимация, куда я могла приходить только два раза в день. Тут я всё время была рядом.
Нашей целью было отлучиться от кислорода. Я тренировала сына каждый день: отключала от аппарата, ждала, подключала снова, когда он становился вялым и сонным. Со временем постепенно увеличивала интервалы. Сначала он находился под кислородом круглосуточно, потом только спал с ним, а потом смог проводить без него целый день.
На вопрос, чувствовала ли Наталья в этот момент свою огромную победу, она с улыбкой качает головой.
– Я тогда ни о чём таком не думала. Каждый день мы проводили, как на вулкане. Мой ребенок несколько раз в сутки переставал дышать. У него были частые приступы апноэ [остановка дыхания] на фоне эпилепсии. Это выглядит страшно. Мой ребенок не дышит, я пытаюсь его спасти, у меня ничего не получается, я бьюсь над ним, вижу, что он посинел и закатываются глаза. Знаешь, как бывает перед смертью? Человек очень сильно напрягается всеми мышцами, а потом резко расслабляется и умирает. В один момент. И я видела этот момент сильного напряжения.
Ординаторская в нашей больнице находилась в самом конце коридора. Девочки из других палат знали, что если я открываю дверь и на весь коридор ору: «Врача!», значит, нужно бежать и звать на помощь. К нам сломя голову нёсся врач, а я успевала сделать всё сама. Тут всё решается за доли секунды.
Таких случаев могло быть до семидесяти в день. Поэтому ни одна больница нас не хотела брать. Нас все боялись. Что, если медсестра не успеет вовремя оказать помощь? Врача вовремя не окажется рядом?
Наталья рассказывает, как в первый раз, когда она могла потерять Родю, у неё случилась истерика. Тогда к ним зашёл Константин Борисович – тот самый кардиохирург, который согласился взять Родиона под наблюдение. Он посмотрел на неё печально и немного разочарованно. И Наталья поняла: жизнь и здоровье сына напрямую зависят от неё. Нельзя поддаваться панике.
В это время Родион шустро вползает в кухню. Осматривается. Изучает содержимое стола, тянется к распакованной пицце и торту, весело щебечет, пробует встать, ухватившись за дверцу шкафа. Тут же заходит Дмитрий - папа мальчика идёт за сыном, берёт его на руки и уносит в гостиную, а нас торопит идти к столу: сегодня два повода для праздника – недавний день рождения Роди и годовщина свадьбы его родителей.
– Когда трахеостому сняли, – говорит Наталья, – был тяжёлый период адаптации. Я просила врачей Областной больницы снова взять его в реанимацию, но те отказывались: «Хотите его снова под ИВЛ? Нет? Ну, тогда поработайте».
И Наталья работала. Ухаживала, спасала, была рядом. За всё это время – первую реанимацию, период в боксе и адаптацию после трахеостомы – она научилась не только сохранять спокойствие в экстренные моменты. Она научилась реанимировать сына, отличать густую мокроту от сухой, когда она проходит через откашливатель, научилась санировать и обрабатывать трахеостому. Как-то раз в больнице к ней подошёл заведующий и серьезно сказал: «Может, пойдёшь к нам работать в реанимацию?».
– Бывает, приходишь в реанимацию, а ребёнка, который рядом лежал с моим сыном, нет. Потому что он умер. Это страшно. А мне нужно было постоянно быть счастливой, чтобы у меня не пропало грудное молоко: каждый день я сцеживала для Родиона шесть банок утром и шесть банок вечером и несла в больницу.
После клинической смерти, ещё тогда, в реанимации, у Родиона развилась эпилепсия. Я видела его судороги. Однажды просто пришла и стала смотреть по времени, сколько у него это происходит – оказалось, каждые пять минут. Каждые пять минут на протяжении недели моего ребёнка бьют судороги и никакой помощи, потому что медсестра этого просто не видит. А когда приходит врач, он смотрит только на показатели приборов. Тогда я взяла медсестру за руку, показала ей сына и сказала, что это – эпилепсия. Она ответила: «Ой, точно!».
Тогда, во время комы, у Роди сильно пострадал отдел мозга, который отвечает за логику и речь. Зато в полную силу работает полушарие, которое отвечает за тактильное, цветовое и музыкальное восприятие. Наталья работает с ним – через музыку, цвет и эмоции. Говорит, что обучение речи идёт тяжело, но он прогрессирует: стал пародировать интонации, потихоньку говорить слоги.
– Родя, как машина едет?
Мальчик издаёт фыркающий звук. Потом мяучит, как кошка и говорит «Во-во», как собака, а потом показывает, где у него находятся волосы, глаза и нос. Он вслушивается в мамины слова и замирает, когда наш фотограф «прицеливается» камерой: заинтересованно и сосредоточенно смотрит в объектив. Ещё год назад такой концентрации у него не было.
– Когда мы разговаривали с неврологом паллиативной службы, – говорит Наталья, – он сказал, что в работе с детьми нельзя заставлять их делать что-то, иначе они будут нервничать. Нужно давать максимум свободы. Хочет что-то порвать – даю салфетки, хочет слушать – включаю музыку. Ему нравятся интерактивные игрушки, когда можно что-то крутить и нажимать, книги любит листать.
Как бы в подтверждение этих слов Родя берёт в руки ежедневник в кожаном переплете и с важным видом начинает его изучать. Недавно ему исполнилось пять лет. В полтора года врачи сказали, что он будет «овощем», а он, не зная этого, с интересом глядит в мир своими огромными глазами, заливисто смеётся и тянется к родителям, чья бескрайняя любовь и упорство оказались сильнее диагноза.
Два года назад Наталья и Дмитрий обратились в Фонд Ройзмана: Родион жил на питательной смеси Clinutren Junior. Благодаря жертвователям Фонда, удалось купить годовой запас. Сейчас у Роди стоит калостома, ему предстоит ещё одна операция на кишечнике и мочевом пузыре, которая откладывается из-за частых ОРЗ. На врача, чья ошибка привела к таким последствиям, завели уголовное дело, потом приостановили. Дмитрий и Наталья говорят, что отпустили эту ситуацию и не хотят лишать врача репутации. Говорят, что она многим женщинам помогла забеременеть.
У Роди есть все шансы выйти из-под попечения Фонда Ройзмана, самостоятельно пойти, начать общаться со сверстниками, научиться плавать или играть в мяч. У большинства ребят, которые находятся в нашем Фонде, стоят другие задачи: им постоянно нужны откашливатели и аппараты ИВЛ, чтобы продлить жизнь, специальные коляски и кровати, в которых удобно лежать. И мы с вами можем помочь: для этого достаточно сделать небольшое пожертвование. Даже сто рублей, которые будут приходить регулярно, помогут не одному ребёнку. Спасибо, что остаётесь с нами.